这个3岁的小女孩是来自菲律宾马尼拉(Manila) 的Amethyst Santos，她从出生后就只能透过一根管子连接食道进食，因为她的下唇天生被连接到她的嘴的根部，上颌骨和尚未发达的下颌牢牢融合在了一起。

Amethyst出生时就患有口下颌发育不良肢综合症，症状非常复杂，而得这个病的机率大概是五十万分之一。她天生就没有手和脚，完全无法好好吃饭，更不用说是说话了，但幸好她还是学会了走路，这样她就可以和她的两个姐姐一起玩了，现在的她甚至还可以微笑呢！

她的母亲Estrellita  回忆说：「在怀孕期间，有一个月我一直在流血。医生发现，怎么已经怀孕5个月了她却都还没有完全成型。」当  Amethyst  出生时医生意识到她的嘴被封住了，我只能一直哭问上天：「主啊，我该怎么办？我的孩子以后该怎么办？

 

尽管  Amethyst  重度残疾，但她已经可以对父母和两个姐姐透过「挥手」来表达意思，并和两个姐姐一样顽皮、淘气，她就是一个快乐的孩子。

Estrellita 说：「我爱我每一个孩子，但我对她的爱是不同的。如果我可以，我会给她一切她想要的。没人知道我到底有多么爱她。」

Amethyst  的爸爸Rolando 说：「当我们第一次看到她的时候最关心的是营养问题，小儿科医生建议通过管道进入鼻腔然后送入食道里。医生说她的心脏很强大，所以我们知道她能够生存下去。只要你可以喂这些宝宝并抚养他们，他们就可以一直活下去。」 

Amethyst  生活在一个有着强烈宗教信仰的家庭，当她的父母意识到这个孩子改变了他们的生活时，他们很高兴，因为她是个如此快乐的孩子，这是上帝送的礼物！爸爸Rolando 跟着医生学会了采用鼻胃管喂养他的女儿，透过一个很小的开口进入到嘴巴里

Amethyst  整整等了三年时间，直到Gurango医生认为她已经可以接受手术。

手术前，医生预告这个手术会是血淋淋的过程，因为  Amethyst  的状况是非常特别的。在八个小时的手术后，Amethyst  的嘴巴终于以「半开放」的方式分开了，但她的身体一直被深深的痛苦折磨着。

Rolando 回忆说：「手术后，她的精神恍惚，没办法说话，她也不能抱怨，但我们看得出来她很痛苦。对于父母来说这是一段煎熬的时间，只能眼睁睁的看着她受罪却无法为她分担一点痛苦，幸好医生告诉我们手术很成功！」 

虽然  Amethyst  的嘴巴被打开了，但因为她的下颚骨非常脆弱，所以仍无法从外面直接给她吃食物，必须进行二次手术。

在接受了第一次开创性手术分离后，Amethyst  的上下颌骨已经从嘴里分离出来了。

几个月之后  Amethyst准备要进行了第二次的手术，来重建她的颚骨。Rolando 说：「她第一次的手术让我很担心，但后来我意识到，我根本没有必要担心，因为我相信她可以的！」但是当  Amethyst  真的进行二次手术时，她的体温开始上升，造成手术必须终止。值得庆幸的是，在24小时候她的体温已经恢复正常，Gurango博士认为可以重新开始手术。

目前她正在医院等待第二次手术恢复「下巴修复手术。」

妈妈Estrellita说：「她很高兴她终于尝到了人生中的第一口食物。当昨天我告诉她，她的嘴将被打开，而且她就能正常的吃像冰淇淋那样的食物时，她开心的鼓掌！」

爸爸Rolando 说：「我真的希望是她的嘴可以完全打开、让她能清楚的说话。但是为了要做到这一点，Amethyst就必须要透过第三次的手术来修复她的牙齿。」  

虽然距离Amethyst  真正康复、回家之前还有一条非常艰难的路要走，不过3年来的生活已经证明了这个孩子是一个坚强又勇敢的幸存者。有一天，她绝对可以亲口尝到冰淇淋的味道！ 

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