世界上很多罕见疾病无情地夺走病人的性命，有些孩子甚至一生下来就带有致命的疾病，被医师宣判死刑。史蒂芬妮就是一个例子，她一出生就患有「小丑鱼鳞癣」，这是一种可怕的遗传性皮肤病，患者的皮肤上会有大片大片的红色鳞片。在史蒂芬妮出生时，就被医生预言活不过几天，然而她现在已经２３岁，还有一个儿子。

 

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小丑鱼鳞癣，这是一种无法治愈的病，而且患者会非常的痛苦。因为她的皮肤生长速度是一般人的７倍，所以她长不出头发，就连眼睛、耳朵这些部位也都异常地萎缩。带着痛苦又显而易见的病症，史蒂芬妮在成长阶段常常遭遇很多不公平的对待，她被霸凌、被欺负，甚至有人走到她面前问：「你是被火烧过吗？」除此之外，史蒂芬妮每天都必须花很多时间涂抹润肤品，因为她的皮肤容易龟裂干燥脱皮。即使生活是如此痛苦又难熬，她仍然积极乐观的面对，这也是她的丈夫爱上他的原因。

 

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丈夫说：「第一眼见到史蒂芬妮时，注意到的并不是他特别的皮肤，而是她乐观的个性，这个乐观又充满想法的女孩吸引我的注意。」谁能想得到史蒂芬妮生活如此精彩，带着会让皮肤变得异常脆弱的疾病，很容易被感染，所以大部分的罹患者都难以生存，但现在史蒂芬妮是美国活得最久的小丑鱼鳞癣患者。

 

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或许是渴望成为人母，或许是希望可以给丈夫留下个依靠，史蒂芬妮表示自己想要拥有个孩子。这决定让医界为之紧张，医生并不知道这样做会造成什么伤害，因为怀孕肚子会变大，想当然尔已经很萎缩的肚皮皮肤也会缩得更紧。但是史蒂芬妮坚持这么做，不希望人生留下遗憾。庆幸的是，最后史蒂芬妮顺利平安生下了一个小男孩，宝宝现在也已经２岁了，她也成为第一个生孩子的小丑鱼鳞癣患者。

 

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史蒂芬妮的人生中就是不断在打破记录，打破小丑鱼鳞癣患者的任何「不可能」。他们现在一家人是幸福美满又快乐，这一切都缘自于史蒂芬妮的乐观性格。既然没有人能够预测未来，未来的每一天也充满着各种可能性，那么我们何不把握当下，开心地度过每一天，找到幸福一起迎向美好的明天。请把这篇文章分享出去，让大家看看生命斗士的故事！